Ce retour au modélisme............

Salut

La cure de notre fille a commencée le 26 février  , et la prise au sens propre du terme  se passe bien depuis que Villejuif a décidé de la mettre en comprimés.

Et on a eu confirmation suite à un premier contrôle jeudi , ce traitement ne détruira pas  le reste des tumeurs , mais va ralentir ou bien stopper  la maladie , sans l'enlever..............

Dur dur............

Du coup , je colle et je peint  beaucoup en ce moment , afin de ne pas penser.............

Demain je repars au taf , bonne chose ou pas je ne sais pas encore , on verra , et si  certains m'ont soutenu et me soutiendront , d'autres risquent de prendre des claques..........

Le prochain contrôle est jeudi prochain , et comme cela toute les semaines pendant deux mois ,  car traitement pour adultes pour un autre type de cancer , en test sur des enfants atteint de la même maladie que notre fille et donc à risque.............

Je crois qu'on va en apprendre toutes les semaines............

A bientôt
Jacques

Je vous dis un gros M.... pour les prochains examens, et vous souhaite le meilleur, courage Jacques

vous voila engagé dans un combat bien difficile et je réitère ce que je t'ai déjà dis, si t'as besoin n'hésite pas

Je continue de  pour que tout se passe pour le mieux et que les résultats soient à la hauteur du courage de la petite. Bon courage à vous tous.

Un combat de longue haleine et de patience

Je continue de penser à toute ta famille.

  à vous tous

bon courage à toute la famille, nous sommes avec vous en pensée...

Salut

Depuis mardi après midi , forte éruption cutanée , devenu toute rouge sur 100 pour 100 de sa surface de peau comme un violent coup de soleil , et depuis jeudi , Villejuif a décidé de stopper momentanément le traitement , l'étude clinique , car c'est la première fois qu’ils voient une réaction aussi forte , et surtout aussi tôt  après le début du traitement.

Mais il y a aussi la fièvre , qui tourne autour de 39°5 depuis jeudi.

Là elle stagne à 38°4 sans vraiment descendre en dessous de 37°5

On voit lundi matin avec eux de la suite à donner ..............

Quel mer**** ces traitements  , que du poison.........   

Jacques

Que vous dire sinon encore et encore COURAGE même si vu d'ici ça semble tout simple, je suis de tout cœur avec la petite et avec vous....

Quelle m...e,tu sais même si on a l’impression que les spécialistes jouent un peu"pour des apprentis sorcier"ils œuvrent pour soulager tous ces maux que nous ne maitrisons que très peu
je sais que c'est un peu bateau mais courage et il ne faut pas baisser les bras et lui botter le cul à ce p....n de crabe
un gros bisous a Aloïs et dis lui bien que nous somme derrière elle et pensons fort à elle

Quelle M...e en effet... Mais entre ça et ne rien faire du tout... Je suis certain que ta fille est très bien entourée.

Bon courage.

Un moment pas facile, je pense bien à vous, courage

Je vous en reparlerai , mais je pense , suite à de longue discussions ce samedi avec Aloïs et ma femme , en lui demandant son avis de fillette , que l'on arrête cette étude , et que l'on reparte sur des chimio plus basique et standard . 

On verra avec les docs dès lundi.

Je vous tiendrai au courant.

Toujours un grand   à vous tous.

Jacques

c est clair que là ça ressemble plus à un poison qu à un traitement!!!
je suis de près ce qui ce passe camarade!!

C'est surtout que c'est la première fois qu'ils voient une réaction aussi violente. Mais on ne peut que leurs faire confiances. Les décisions ne sont déjà pas facile pour un adulte, alors sur une enfant. Peut être auraient ils dus arrêter après l'allergie au médicament en poudre?
Mais c'est toujours facile de dire qu'...
Nous sommes présents moralement. Bisous à Aloïs

que te dire ,je ne sais plus quoi
mais reste de tout coeur avec vous

Je vais encore me répéter , mais le simple fait de pouvoir écrire ici quelques lignes et de savoir que l'on est soutenu par la pensée (ou même par téléphone interposé), c'est énorme pour notre famille.


Un grand merci à vous tous.

Jacques

nous sommes derrière vous

J'avais également eu une réaction cutanée mais à partir de la 3ième cession seulement, par contre j'ai garder des taches "brunes" aux endroits où il y avait les "scotchs" pour maintenir en place les intraveineuses. Mais si fort... 
Sinon, Aloïs a prouvé plus d'une fois qu'elle était solide, tenace et extrêmement courageuse, elle finira par vaincre cette saleté.
Nous sommes avec vous! 

Si écrire te soulage beaucoup, saches que même si on ne se connaît pas , tu peux m'écrire en MP , je ne suis pas médecin mais j'ai deux yeux pour te lire quand ça ira pas trop fort, grosses bises à la pitchoune.... et à vous aussi

On continue à être là, de loin, et on pense à vous tous.

Bonjour

Hier , sur Villejuif , dure journée............

Partis pour un contrôle hebdomadaire de deux heures à l'IGR , pendant la 2ème cure de chimio car en discutant avec les docs. , on à continuer sur ce traitement en réduisant un peu la dose, notre famille a été une fois encore  éprouvé.

Alerté par des douleurs suspecte de notre fille au niveau de la région du cœur qui durent depuis quelques jours ,  l'oncologue qui a suivi notre fille en 2012 , à demandé un scanner en urgence ,  puis un IRM , une place s'étant libérée après le scanner. Et là  le verdict est tombé , très dur à entendre ,  la chimio ,n'est pas efficace , la tumeur qui n'avait pas pu être retiré entièrement en chirurgie a progressé et engendre donc ces douleurs car commence à comprimer la moelle.
Donc arrêt du traitement , des rayons seront très rapidement prévu , ainsi qu'une nouvelle chimio ; mais ils ne savent pas encore laquelle.

Très dure à encaisser , même si la douleur n'est plus là grâce à de la morphine et corticoïde .

Ils vont nous recontacter rapidement.

Aujourd'hui , nous allons essayer de nous oxygéner l'esprit en allant ma femme et ma fille et moi au salon du scrap à Paris pour nous couper de cela quelques heures...........

A bientôt les copains

Jacques et sa famille.

Je suis de tout cœur avec vous dans ces moments difficiles...Courage à vous tous

Décidément rien ne vous sera épargné
Que dire .....on vous soutient de tout notre cœur
Il faut pas baisser les bras et continuer la lutte contre cet épouvantable crabe



Courage

Décidément le sort s'acharne sur la petite.